ME/CFS: Betroffene nicht im Regen stehen lassen

Zum „Gedenktag für Schwerstbetroffene ME/CFS-Patient:innen“ („Severe ME Awareness Day“) am 8. August erklärt Nicole Anger, gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion DIE LINKE. im Landtag von Sachsen-Anhalt:

»In Sachsen-Anhalt sind derzeit schätzungsweise 17.000 Menschen von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom), einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, betroffen – Tendenz steigend. Eine Verdopplung der Zahlen steht zu befürchten, da die Krankheit infolge einer Virusinfektion wie dem Corona- oder Epstein-Barr-Virus auftreten kann. Hinzu kommen andere Krankheitsauslöser wie Operationen, allergische Reaktionen oder Traumata.

Deutschlandweit gibt es aktuell lediglich zwei Anlaufstellen, die sich auf ME/CFS spezialisiert haben. Keine davon ist in Sachsen-Anhalt. Von der adäquaten Deckung der Bedarfe an medizinischer Versorgung im Land kann keine Rede sein. Die Betroffenen werden weiterhin im Regen stehengelassen. Ein unhaltbarer Zustand! Der heutige Gedenktag ist deshalb umso wichtiger: Es gilt, auf die Betroffenen mit besonders schweren Krankheitsverläufen aufmerksam zu machen. Betroffene sind von allen Bereichen gesellschaftlicher Teilhabe ausgeschlossen. Abgeschnitten vom Leben und der Welt führen sie ein Schattendasein, sind unsichtbar, vereinsamen und werden einfach vergessen.

Das kann und darf nicht so weitergehen!

Der Bund muss in erster Linie mit der Bereitstellung entsprechender finanzieller Mittel dafür sorgen, dass die Forschung zu ME/CFS vorangeht und nicht weiterhin stagniert. Aber auch das Land Sachsen-Anhalt steht in der Pflicht, endlich für die Betroffenen tätig zu werden.  Zur konkreten Bedarfsermittlung in Sachsen-Anhalt und daraus resultierender Maßnahmen könnte beispielsweise ein Runder Tisch ins Leben gerufen werden, der neben den Betroffenen auch Vertreter:innen aus folgenden Bereichen einbezieht: Medizin, Forschung, Pharmazie, Krankenkassen, Pflege, Renten- und Sozialversicherungsträger und Politik.

Außerdem ist es notwendig, ein regional gegliedertes Verzeichnis über Ärzt:innen mit ausgewiesener Expertise zu ME/CFS zu erstellen, das digital frei verfügbar ist und fortlaufend aktualisiert wird.  Ein weiterer wichtiger Schritt ist die Einrichtung von Spezialambulanzen, die an bestehende Strukturen angegliedert oder dort integriert werden. Gleichzeitig müssen spezielle ambulante und stationäre Reha-Maßnahmen unterstützt werden, die das Leitsymptom Postexertionelle Malaise (PEM) berücksichtigen. Im Sinne der Aufklärung und Sensibilisierung für ME/CFS braucht es eine öffentliche Auseinandersetzung mit der Erkrankung. Ziel muss es sein, das Verständnis für und den Umgang mit ME/CFS im Gesundheitswesen zu verbessern, damit Betroffenen künftig schneller und besser geholfen werden kann.«